Ondersteuning patientenorganisaties 2010

Movement Disorders

Parkinson Patiënten Vereniging

Doelstelling van de organisatie:

Het vergroten van de kennis over de Ziekte van Parkinson en Parkinsonisme en meer begrip te kweken voor degenen die er aan lijden.
Het verzorgen van informatie en voorlichting over de Ziekte van Parkinson.

Projecten:
Het financieel mogelijk maken van de volgende activiteiten:

het voorbereiden van de Wereld Parkinson Dag 2011 met als thema 'Advanced Parkinson'
het uitbrengen van een uitgave van het blad Papaver met algemene informatie om in de wachtkamer van de huisartsenpraktijk te leggen
versterking van de positie van de Parkinson patiënt bij het gebruik maken van de voorzieningen van de Wet Maatschappelijke Ondersteuning

Doel van de ondersteuning:

het ondersteunen van de vereniging in de uitvoering van haar beleid wat er vooral op gericht is om de kwaliteit van leven van de Parkinson patiënt te verbeteren. De doelen die hieruit voortvloeien zijn; lotgenotencontract, belangenbehartiging, voorlichting, maatschappelijke participatie en zelfredzaamheid door mobiliteit en wonen

Fibromyalgie

European Network of Fibromyalgia Associations (ENFA)

Doelstelling van de organisatie:

The associations' goal is to get more and better awareness for Fibromyalgia and all of its components from the politicians, the scientist community and the primary care takers as well as from the general public. Since Fibromyalgia is adopted by the European politicians, by way of the accepting of the written declaration 69/2008. It is for ENFA to get the written declaration into action with as primary goal to get Fibromyalgia as a key topic in the European Health Program.

Project:

een eenmalige donatie zodat de ENFA haar doelen kan bewerkstellingen

Doel van de ondersteuning:

het doel is om meer en betere awareness te creëren voor fibromyalgie bij zowel de politiek, het algemene publiek, huisartsen als specialisten

Epilepsie

Nationaal Epilepsie Fonds (NEF)

Doelstelling van de organisatie:

Het Nationaal Epilepsie Fonds zet zich in voor de bestrijding van epilepsie en een goede behandeling en begeleiding (zorg) van mensen met epilepsie door middel van: wetenschappelijk onderzoek, voorlichting over epilepsie,aangepaste vakantiereizen, gespecialiseerde epilepsiezorg, individuele hulpverlening, epilepsieprojecten in ontwikkelingslanden.
Projecten:

Het financieel mogelijk maken van de volgende projecten:

vakblad 'Epilepsie-periodiek voor professionals'
het financieel mogelijk maken van 4 uitgave van dit vakblad.
het Nationaal Epilepsie Symposium 2010
het financieel mogelijk maken van dit symposium om (doel) het overdragen van informatie en kennis over epilepsie mogelijk te maken voor specialisten
Epilepsieconsulent
het financieel mede mogelijk maken van een epilepsieconsulent op de afdeling neurologie van een (beperkt) aantal ziekenhuizen. De epilepsieconsulent fungeert als vraagbaak voor de patiënten op die gebieden waar de neuroloog minder tijd voor kan maken, zoals sociale aspecten van de ziekte, periodiek en systematisch screenen op het ontstane of voorkomen van bijwerkingen van anti-epileptica. Dit project liep van 2008-2010.

Doel van de ondersteuning:

Het ondersteunen van de organisatie in de uitvoering van haar beleid wat er vooral op gericht is om de kwaliteit van leven van de epilepsie patiënt te verbeteren

Epilepsie Vereniging Nederland (EVN)

Doelstelling van de organisatie:

De Epilepsie Vereniging Nederland is de landelijke patiëntenbelangenvereniging van en voor mensen met epilepsie en hun direct betrokkenen.
Het geven van informatie en voorlichting; Het bevorderen van opvang en begeleiding; Het behartigen van belangen van mensen met epilepsie en hun direct betrokkenen

Project:

het financieel mogelijk maken voor het uitgeven van 4 uitgaven van hun ledenblad 'Transmissie'
het financieel mogelijk maken van de organisatie van een congres voor patiënten op het gebied van zelfmanagement.

Doel van de ondersteuning:

het ondersteunen van de organisatie in de uitvoering van haar beleid wat er vooral op gericht is om de kwaliteit van leven van de epilepsie patiënt te verbeteren

Narcolepsie

Nederlandse vereniging voor Narcolepsie (NVN)

Doelstelling van de organisatie:

De Nederlandse Vereniging voor Narcolepsie (NVN) geeft informatie over de slaapstoornis narcolepsie.

Project:

het financieel mogelijk maken van 4 uitgaven het NvN Magazine
het vergroten van kennis met betrekking tot het observeren, diagnosticeren en de behandeling van narcolepsie met kataplexie bij beroepsbeoefenaren en leden van de Organisatie.

Doel van de ondersteuning:

Het ondersteunen van de organisatie in de uitvoering van haar beleid wat er vooral op gericht is om de kwaliteit van leven van de narcolepsie patiënt te verbeteren

Immunologie

Reuma Patientenbond

Doelstelling van de organisatie:

De reuma patiëntenbond maakt zich sterk om het leven van mensen met een reumatische aandoening te verbeteren. De bond behartigt actief de collectieve belangen en ondersteunt individuele mensen met een reumatische aandoening om hun leven optimaal vorm te geven.

Projecten:

Reumamonitor; "tool" voor patiënten om het beloop van de aandoening bij te houden. Deze "tool" geeft een score meting welke gebruikt kan worden in het gesprek met de arts.
Reuma uitgedaagd; online versie van de reumamonitor gericht op jongeren met RA.
Ondersteunen van het maandblad van de Reuma Patiëntenbond: In Beweging
Reumabeweegdag (VU Amsterdam)

Doel van de ondersteuning:

Het ondersteunen van de organisatie in de uitvoering van haar beleid wat er vooral op gericht is om de kwaliteit van leven van de reumatologie patiënt te verbeteren