Ondersteuning patiënten-organisaties 2009

Laatste update 1 januari 2010

Allergie

Vereniging Allergie Patiënten (VAP)

Doelstellingen van de patiëntenorganisatie:

Te fungeren als platform voor onderling contact tussen allergiepatiënten en geïnteresseerden;
De belangenbehartiging van allergiepatiënten in het algemeen en voor de leden in het bijzonder;
Het bevorderen en ondersteunen van allergologisch en immunologisch onderzoek;
Het geven van voorlichting in algemene zin;
Het leveren van een bijdrage aan de bevordering van ontwikkelingen op het medisch gebied van de allergologie en immunologie en aanverwante gebieden.

Project:
Plaatsen van advertentie (UCB Institute of Allergy) op de achterkaft van het verenigingsblad.

Doel van UCB Pharma: ondersteunen van de doelstellingen van de Vereniging van Allergie Patiënten

Huidfonds

Doelstellingen van de patiëntenorganisatie:
Doel van het Huidfonds is het verbeteren van de behandeling en de zorg voor huidpatiënten zodat de kwaliteit van leven van mensen met een huidziekte zal toenemen. Het Huidfonds wil dit onder andere bereiken door:

a. initiëren van wetenschappelijk onderzoek naar oorzaken en behandelmethoden;
b. voorlichting en informatieverstrekking;
c. deskundigheidsbevordering.

Project:
Patroonschap 2009 van het Huidfonds

Doel van UCB Pharma: bijdrage leveren aan de uitvoering van de doelstellingen van het Huidfonds.

Epilepsie

Epilepsie Vereniging Nederland (EVN)

Doelstelling van de organisatie:
De Epilepsie Vereniging Nederland is de landelijke patiëntenbelangenvereniging van en voor mensen met epilepsie en hun direct betrokkenen.

De belangrijkste doelen zijn:
Het geven van informatie en voorlichting; Het bevorderen van opvang en begeleiding; Het behartigen van belangen van mensen met epilepsie en hun direct betrokkenen.

Project:
Het financieel ondersteunen van 4 uitgaven van het blad Transmissie, door het plaatsen van een advertentie.

Project:
Bijdragen aan de publicatie van een lijst van behandelaars met interesse in epilepsie, deze lijst wordt door de patiëntenbelangenvereniging beschikbaar gesteld aan mensen met epilepsie en direct betrokkenen.

Doel van UCB Pharma: ondersteunen van de doelstellingen van het Epilepsie Vereniging Nederland (EVN)

Nationaal Epilepsie Fonds (NEF)

Doelstelling van de vereniging:
Het Nationaal Epilepsie Fonds zet zich in voor de bestrijding van epilepsie en een goede behandeling en begeleiding (zorg) van mensen met epilepsie door middel van:

Wetenschappelijk onderzoek Voorlichting over epilepsie Aangepaste vakantiereizen Gespecialiseerde epilepsiezorg Individuele hulpverlening Epilepsieprojecten in ontwikkelingslanden

Project:
Epilepsieconsulenten in de 2de lijn

Project:
Het financieel ondersteunen van 4 uitgaven van het vaktijdschrift "Epilepsie-periodiek voor Professionals", door het plaatsen van een advertentie.

Doel van UCB Pharma: ondersteunen van de doelstellingen van het Nationaal Epilepsie Fonds (NEF)

Narcolepsie

Nederlandse Vereniging voor Narcolepsie (NVN)

Doelstelling van de vereniging:
De Nederlandse Vereniging voor Narcolepsie (NVN) geeft informatie over de slaapstoornis narcolepsie.

Project:
Betalen van de drukkosten van het ledenblad "Narcolepsie Magazine".

Doel van UCB Pharma: ondersteunen van de doelstellingen van de Nederlandse Vereniging voor Narcolepsie (NVN).

Ziekte van Parkinson

Parkinson Vereniging (PV)

Doelstelling van de vereniging:
De Parkinson Vereniging wil de kennis over de Ziekte van Parkinson en Parkinsonisme vergroten en meer begrip kweken voor degenen die er aan lijden.

Project:
Bijdragen aan de revisie kosten van de huidige patiëntenfolders en het digitaal beschikbaar maken van deze patiëntenfolders

Restless Legs Syndrome

RLS vereniging

Doelstelling van de vereniging:
Verbetering van de gezondheid en kwaliteit van leven van mensen met RLS en PLMD (Periodic Limb Movement Disorder).Vergroten van kennis in de brede zin van RLS en PLMD bij de diverse doelgroepen zoals de patiënten zelf, hulpverleners, verzekeraars en overheid.Support verlenen aan (mogelijke) RLS en PLMD patiënten.Stimuleren van maatregelen die de kwaliteit van leven van RLS en PLMD patiënten verbeteren

Project:
Sponsoring van de ledenvergadering van de RLS vereniging.

Reumatoïde Artritis

Reuma Patiëntenbond

Doelstelling van de vereniging:
De reuma patiëntenbond maakt zich sterk om het leven van mensen met een reumatische aandoening te verbeteren. De bond behartigt actief de collectieve belangen en ondersteunt individuele mensen met een reumatische aandoening om hun leven optimaal vorm te geven.

Project:
Reumamonitor; "tool" voor patiënten om het beloop van de aandoening bij te houden. Deze "tool" geeft een score meting welke gebruikt kan worden in het gesprek met de arts.

Project:
Reuma uitgedaagd; online versie van de reumamonitor gericht op jongeren met RA.

Project:
Ondersteunen van het maandblad van de Reuma Patiëntenbond: In Beweging

Project:
Reumabeweegdag (VU Amsterdam)